Programma

Dementie op jonge leeftijd: leven in het nu, denken aan later.
Symposium en boekvoorstelling.

Dagprogramma

9.30u Onthaal
10u Inleiding en voorstelling van het nieuwe boek Dementie op jonge leeftijd (Jurn Verschraegen)
10.15u Experten aan het woord over dementie op jonge leeftijd: inzichten uit het nu en plannen
voor later
        Dementie op jonge leeftijd door de bril van een arts-onderzoeker (Mathieu
      Vandenbulcke)
        De juiste zorg bij dementie op jonge leeftijd (Marjolein de Vugt)
        Palliatieve zorg voor jonge mensen met dementie: anders dan voor ouderen? (Raymond
      Koopmans)
 

      Intermezzo’s: Paul leest voor uit eigen columns (Paul Goossens)

12.15u Lunch
13.05u Workshopreeks 1*
14.15u Pauze
14.30u Workshopreeks 2*
15.40u Plenaire afsluiter: ludieke quiz met dementievriendelijke hoofdprijs
16u Receptie en signeersessie met auteurs

 

*Workshops:

  1. Liefde en een zinvol leven in tijden van jongdementie (Alexander en Charlotte Naessens, Jurn Verschraegen en Katja Van Goethem)
  2. Frontotemporale dementie: een dementie met vele gezichten (Ingrid Van Spittael, Nele Huwels en Ellen Bertels)
  3. Arbeid en dementie op jonge leeftijd (Freek Gillissen, Daniël De Baeck, Eef Konings en Marcel Graauwmans)
  4. Ondersteunen van levenskwaliteit tot aan het einde bij mensen met jongdementie (Jo Lisaerde)
  5. eHealth ondersteuning voor mantelzorgers bij dementie op jonge leeftijd (Kirsten Peetoom en Maud Daemen)

 

PLENAIR

Gastvrouw is Sara Van Boxtael, redactrice bij de VRT nieuwsdienst. Zij is bekend van o.a. De Ochtend op Radio 1, het televisieprogramma Koppen en momenteel is zij eindredacteur van Pano.

Dementie op jonge leeftijd door de bril van de arts-onderzoeker
Prof. dr. Mathieu Vandenbulcke (ouderenpsychiater UPC KU Leuven)

De pijnpunten bij dementie op jonge leeftijd zijn misschien beter gekend dan vroeger, maar daarom niet minder pijnlijk. Het verkorten van het traject van een niet-pluis-gevoel naar een correcte diagnose blijft een grote uitdaging. Er bestaat helaas nog geen behandeling  en we hebben nog een lange weg af te leggen om het ontstaansmechanisme van neurodegeneratieve ziekten te ontrafelen. Maar zo werd in de jaren ’60 ook over kanker gedacht en vandaag overwint de grote meerderheid van de patiënten deze ziekte. Bovendien stemt de steeds nauwer wordende samenwerking tussen artsen en basisonderzoekers hoopvol voor de toekomst! 

De juiste zorg bij dementie op jonge leeftijd
Prof. dr. Marjolein de Vugt (gezondheidszorgpsychologe en hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie aan het Maastricht UMC+ en de Universiteit Maastricht en hoofd van het Alzheimer Centrum Limburg)

Ondanks de diagnose dementie op jonge leeftijd is er perspectief op een nieuw evenwicht in het leven met de ziekte. Om dit nieuwe evenwicht te bereiken is het belangrijk om de juiste zorg te krijgen. De juiste zorg is voortreffelijke zorg, waarbij drie elementen te onderscheiden zijn: de juiste timing van de zorg, de beste persoonlijke match en de optimale toegang tot zorg. Dit wordt als leidraad gebruikt om de laatste wetenschappelijke inzichten op het gebied van psychosociale zorg bij dementie op jonge leeftijd te bespreken.

Palliatieve zorg voor jonge mensen met een dementie: anders dan voor ouderen?
Prof. dr. Raymond Koopmans (hoogleraar ouderengeneeskunde Radboudumc Nijmegen)

Er is nog weinig onderzoek naar palliatieve zorg voor jonge mensen met dementie. De aanname is dat er verschillen zijn met palliatieve zorg voor oudere mensen met een dementie. Mondjesmaat komen er eerste resultaten uit o.a. Belgisch onderzoek naar Advance Care Planning. Ook zijn er voorlopige resultaten van het Care4Youngdem onderzoek bij jonge mensen met dementie die in Nederlandse verpleeghuizen wonen.

Intermezzo’s: Paul leest voor uit eigen columns
Paul Goossens (persoon met dementie op jonge leeftijd)

Paul Goossens is één van de drijvende krachten van de ‘Vlaamse werkgroep voor mensen met dementie’. Paul leeft met Parkinson en jongdementie. Als ervaringsdeskundige houdt Paul een krachtig pleidooi voor een inclusieve samenleving, zonder taboes maar boordevol begrip en respect. Hij schrijft columns die binnenkort verschijnen in de krant De Standaard. Voor deze gelegenheid leest Paul voor het eerst voor uit zijn columns.

WORKSHOPS

1. Liefde en een zinvol leven in tijden van jongdementie
Alexander en Charlotte Naessens (zoon en dochter van een persoon met dementie op jonge leeftijd), Jurn Verschraegen (directeur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, begeleider van reizen met jonge mensen met dementie) en Katja Van Goethem (consulente bij Expertisecentrum Dementie Memo, oud-coördinator van het Ontmoetingshuis Jongdementie Leuven)

Bij dementie op jonge leeftijd denken we in eerste instantie aan negatieve gevolgen en verlies. In deze workshop onderzoeken we hoe en of betrokkenen, ondanks dit verlies, toch een zinvol leven kunnen leiden. Wat betekent liefde in tijden van jongdementie, wat met onzekerheid, schuldgevoelens en  levenseindevragen, en hoe kan je een zinvol en waardig leven leiden? Hoe kan je helpen als mantelzorger, vrijwilliger of professional? We leggen samen met de aanwezigen de antwoordpuzzel. Dit doen we aan de hand van de praktijkvoorbeelden die we zien in de documentaire ‘Liefde in tijden van jongdementie*’ en aan de hand van de inzichten en ervaringen van professionals Katja en Jurn en mantelzorgers Alexander en Charlotte. Deze  XL-workshop neemt twee workshoptijden in beslag. In een eerste deel bekijken we samen de documentaire ‘Liefde in tijden van jongdementie’ (duur: 1 uur). Na de pauze volgt een uitgebreide bespreking en uitwisseling over bovengenoemde thema’s.

*Liefde in tijden van jongdementie is een documentaire uit 2019 van de hand van Leo De Bock. Hierin volgt hij negen mensen met jongdementie, hun partners en buddy’s. Ze vertellen op een opvallende open en beklijvende manier, zonder taboes, wat het betekent jongdementie te hebben.

2. Frontotemporale dementie: een dementie met vele gezichten
Ingrid Van Spittael (partner van een jonge persoon met frontotemporale dementie, auteur van het boek ‘te jong voor dementie’ en voorzitster van de Vlaamse lotgenotengroep frontotemporale dementie), Nele Huwels (verpleegkundige in WZC De Wingerd te Leuven in een woning voor personen met dementie op jonge leeftijd) en Ellen Bertels (orthopedagoge in WZC De Wingerd te Leuven in een woning voor personen met dementie op jonge leeftijd)

In deze workshop komen eigen ervaringen van de sprekers, good practices en uitdagingen aan bod in de zorg voor jonge personen met frontotemporale dementie (FTD). Ingrid van Spittael geeft aan de hand van fragmenten uit haar boek ‘Te jong voor dementie’ een kijk op haar zoektocht naar leven en omgaan met FTD.  Via casussen gaan Nele Huwels en Ellen Bertels met de deelnemers in gesprek over goede zorg bij FTD. We bekijken in groep wat mogelijke antwoorden zijn op de uitdagingen, zowel in de thuiszorg als in de residentiële zorg.

3. Arbeid en dementie op jonge leeftijd
Freek Gillissen (verpleegkundig consulent bij het Alzheimercentrum van de Universitaire Medische Centra, Amsterdam), Daniël De Baeck (werknemer met jongdementie), Eef Konings (preventieadviseur arbeidsveiligheid bij DHL) en Marcel Graauwmans (shiftmanager bij DHL)

Eef Konings, Marcel Graauwmans en Daniël De Baeck schetsen het arbeidstraject van een werknemer met jongdementie vanuit het perspectief van de organisatie en vanuit het perspectief van de werknemer. Ze vertellen wat deze ervaring betekende voor de organisatie en voor de medewerker en welke lessen ze hieruit meenemen naar de toekomst.
Freek Gillissen bespreekt welke ziektesymptomen tot welke arbeidsbeperkingen leiden. Vanuit praktijkvoorbeelden geeft hij mee welk werk er nog mogelijk is en hoe een jonge persoon met dementie afspraken kan maken met de werkgever.

4. Ondersteunen van levenskwaliteit tot aan het einde bij mensen met jongdementie
Jo Lisaerde (huisarts, coördinerend raadgevend arts in WZC De Wingerd te Leuven, docent palliatieve zorg aan het Academisch Centrum Huisartsgeneeskunde van KU Leuven)

Voor veel zorgverleners is de confrontatie met jongdementie onontgonnen terrein. Naast de intense communicatie rond de onverwachte wending tijdens een actieve levensfase in een dikwijls nog jong gezin vormt de onvoorspelbare en vaak grillige evolutie van de aandoening zelf een uitdaging. Aan de hand van casussen zullen aspecten als waarheids- en zorgplanningsgesprekken, psychosociale en existentiële ondersteuning aan bod komen. De globale palliatieve benadering en de moeilijke beslissingen rond het levenseinde  vormen het bredere kader van deze zorg.

5. eHealth ondersteuning voor mantelzorgers bij dementie op jonge leeftijd
Kirsten Peetoom (postdoc onderzoeker prevalentie, zorgpaden en eHealth-interventies bij dementie op jonge leeftijd bij Alzheimer Centrum Limburg) en Maud Daemen (onderzoeksassistent bij het RHAPSODY project en Partner in Balans bij Alzheimer Centrum Limburg)  

eHealth biedt goede mogelijkheden om mantelzorgers bij dementie te ondersteunen. Met name mantelzorgers van jonge mensen met dementie vinden het prettig om toegang te hebben tot een ondersteuningsprogramma op een tijdstip en plaats die hen uitkomt in een druk bestaan. In deze workshop worden verschillende nieuw ontwikkelde eHealth ondersteuningsprogramma’s voor mantelzorgers van mensen met dementie op jonge leeftijd besproken en getoond, waaronder Partner in Balans (een blended care interventie gericht op zelfmanagement) en RHAPSODY (een internetcursus voor mantelzorgers van mensen met dementie op jonge leeftijd). Er wordt in deze workshop in gegaan op hoe professionals deze programma’s kunnen benutten in de ondersteuning van mantelzorgers van jonge mensen met dementie gedurende het zorgproces in de thuissituatie.